In den letzten Jahren wurden, teils aufgrund besserer Diagnostik, immer mehr PatientInnen mit hereditärer Pankreatitis (erblich bedingter, chronischer Bauchspeicheldrüsenentzündung) diagnostiziert. Trotz dieser steigenden Patientenzahl und einem verstärkten Interesse von PatientInnen, Angehörigen und ÄrztInnen an hereditären Erkrankungen des Pankreas sind soziale und normative Fragestellungen diesbezüglich nicht ausreichend erforscht.
Im PePPP-Teilprojekt „Ethische Aspekte der Patientenselbsthilfe“ werden in Zusammenarbeit mit der „Deutschen Pankreashilfe e.V.“ die Sichtweisen der Betroffenen (PatientInnen und deren Angehörige) untersucht. Über qualitative, leitfadengestützte Interviews werden die subjektiven Perspektiven der einzelnen Akteure exploriert, um das individuelle Krankheitserleben zu erheben, aber auch weitergehende Fragestellungen zum Beispiel Erfahrungen bezüglich der Interessenvertretung in einer Selbsthilfegruppe oder Fragen nach der Familienplanung. Normative Fragestellungen innerhalb des Projektes betreffen die Beteiligung von Patientenvertretungen in medizinischen Forschungsvorhaben, den Umgang mit Informationen bezüglich der Erblichkeit der Erkrankung sowie politische und soziale Funktionen einer Patientenselbsthilfeorganisation.
Eine empirisch-ethische Analyse ist vor dem Hintergrund medizintheoretischer Ansätze zum Gesundheits- und Krankheitsbegriff sowie medizinethischer Konzepte zur Patientenautonomie/-selbstbestimmung relevant. Ziel des Projektes ist daher, nicht nur die Handlungspraxis abzubilden und normativ zu bewerten, sondern darüber hinaus die theoretischen Ansätze mit Hilfe der empirischen Erkenntnisse weiterzuentwickeln.
Projektleitende
JProf. Dr. med. Dr. phil. Sabine Salloch
Oberarzt PD Dr. med. Peter Simon
Projektmitarbeitende
Ehemalige Projektmitarbeitende