Die möglichst vollständige Teilnahme aller Eltern und Kinder der ehemaligen Neugeborenenkohorte ist wichtig, damit die Aussagekraft der Ergebnisse hoch ist und die Entwicklung medizinischer Behandlungs- und Vorbeugekonzepte auch wirklich den tatsächlichen Bedürfnissen entspricht.
Daher möchten wir Sie bitten, Ihre Bereitschaft zur Teilnahme zu erklären und möglichst alle Fragen des Fragebogens zu beantworten.
Mit dem Fragebogen, den Sie bequem online oder in Papierform ausfüllen können, melden wir uns bei Ihnen zurück und fragen, wie es Ihrem Kind und Ihrer Familie jetzt geht.
In dem Fragebogen, der etwa 20 -25 Minuten dauert, möchten wir erfahren, wie Sie leben, wie gesund Ihre Familie ist und ob es Besonderheiten gibt, die die gesundheitliche Entwicklung Ihres Kindes beeinflussen könnten.
Mit Hilfe Ihrer Antworten auf die Gesundheitsfragen und die Angaben zu Lebensumständen des Kindes, wie z. B. Medienkonsum (Smartphone, Videospiele, Fernsehen), Essverhalten und Qualität des Schulessens, möchten wir zum einen den Gesundheitsstatus der Kinder in Vorpommern erfassen. Zum anderen möchten wir die Ergebnisse aus der Untersuchung um die Geburt und diesen aktuellen Gesundheitszustand zusammen analysieren.
Mit der SNiP-Studie sollen wissenschaftliche Erkenntnisse gewonnen werden, um Krankheiten zukünftig möglichst zu vermeiden oder frühzeitig erkennen zu können. Sie dient also primär dem wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn, von dem die Bevölkerung unseres Landes insgesamt profitieren wird.
Natürlich könnten Sie, Ihre Kinder oder Ihre Angehörigen indirekt von den wissenschaftlichen Erkenntnissen der SNiP-Studie profitieren, wenn sich aus den Forschungsergebnissen von SNiP neue gesundheitliche Betreuungsangebote ergeben, die auch für Sie später im Krankheitsfall von Nutzen sein könnten.
Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie wurde von der Ethikkommission der Universität Greifswald sowie dem Datenschutzbeauftragten des Landes Mecklenburg-Vorpommern geprüft und mit einem positiven Votum bewertet.
Sämtliche Erhebungen werden pseudonymisiert durchgeführt, d.h. alle Daten werden nach der Erhebung so verschlüsselt, dass ein Rückschluss für Dritte auf Ihr Kind oder Sie unmöglich ist. Die Daten verbleiben im Eigentum der Universität Greifswald. Eine Herausgabe der Personendaten ist grundsätzlich ausgeschlossen.
Für die Untersuchung der komplexen Zusammenhänge zwischen Risikofaktoren und Erkrankungen ist die Beachtung des zeitlichen Verlaufs von großer Wichtigkeit. Daher ist unsere Studie als Langzeitstudie angelegt. Die Speicherung der Daten erfolgt mindestens 20 Jahre und soweit möglich auf unbegrenzte Zeit.
Sie können jederzeit Ihre Teilnahme schriftlich mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, auch ohne Angabe von Gründen. Dann werden alle Ihre personenbezogenen Daten gelöscht, ohne dass Ihnen dadurch Nachteile entstehen. Die bis zu diesem Zeitpunkt für wissenschaftliche Zwecke verwendeten anonymisierten Daten können nicht gelöscht werden.
Alle Mitarbeiter, die im Rahmen der Untersuchungen und Auswertungen der Daten der Studie SNiP-Nachuntersuchung beschäftigt sind, werden zur Einhaltung der Bestimmungen des Landesdatenschutzgesetzes verpflichtet und unterliegen der Schweigepflicht. Es erfolgt in der Studie die räumlich und rechnertechnisch getrennte Speicherung der personenbezogenen Daten (Name und Adresse) und der Daten, die bei den Befragungen und Untersuchungen erhoben werden.
Alle während der Befragungen und Untersuchungen erhobenen Daten werden ohne Namen und Adresse gespeichert und sind mit einer aus 9 Ziffern bestehenden Identifikationsnummer kodiert (sogenannte Pseudonymisierung). Zugang zu den Personendaten haben nur die Mitarbeiter der SNiP-Studie, alle wissenschaftlichen Analysen werden mit den pseudonymisierten Daten durchgeführt.
Bei Fragen und Problemen zum Datenschutz können Sie sich an den Datenschutzbeauftragten der Studie wenden. Für die Einhaltung der Datenschutzbestimmungen ist der wissenschaftliche Leiter der Studie verantwortlich.
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